ช่างภาพถ่ายรูปของ “กลุ่มคนป่วยในโรคหายาก” เพื่อกระตุ้นให้คนอื่นๆ เข้าใจมากขึ้น

โรคส่วนใหญ่ที่พบเจอ อาจเป็นเรื่องง่ายที่จะอธิบายให้คนอื่นๆ ฟังว่าอาการของคุณเป็นอย่างไร หรือมีการรักษาเพื่อให้หายป่วยได้อย่างไร

แต่สำหรับคนที่ป่วยเป็นโรคหายาก หรือโรคที่มีข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาน้อยมาก มักเป็นเรื่องที่ค่อนข้างลำบากใจที่จะอธิบายอาการให้คนอื่นๆ เข้าใจได้อย่างง่ายดาย

Ceridwen Hughes ช่างภาพผู้เชี่ยวชาญด้านการถ่ายภาพและวิดีโอ จึงตัดสินใจทำผลงานเกี่ยวกับผู้ป่วยด้วยโรคที่ยังไม่เป็นที่รู้จัก เพื่อให้ผู้คนตระหนักและหันมาเรียนรู้เกี่ยวกับผลกระทบที่พวกเขา รวมถึงครอบครัวของผู้ป่วยต้องเผชิญ

ลูกๆ สามคนของ Toni ได้รับผลกระทบจากโรค Niemann Pick Disease (โรคเผาผลาญผิดปกติ)

Jack ถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้อเจริญผิดเพี้ยนเหตุพันธุกรรม ตั้งแต่อายุ 2 ขวบ

หากไม่ผ่านการทดลองตัวยา Trial Maddox อาจไม่มีชีวิตรอดมาจนทุกวันนี้

Lizzie ถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่เกิดจากการเสื่อมของระบบประสาทส่วนกลางและสมอง ตอนอายุ 16 ปี ตอนนี้เธออายุ 26 ปี และได้รับการดูแลที่บ้าน

Lucy โรคเส้นเอ็นหย่อนแต่กำเนิด

Eddie ได้รับผลกระทบจากอาการชักกระตุกในทารก และสิ่งเดียวที่ช่วยเขาได้ คือสารจำพวกกัญชาที่เรียกว่า CBD

Jonathan ผู้คอยดูแลน้องๆ และดูว่าพวกเขาจะได้รับผลกระทบจากโรคฮันติงตันอย่างไร

Meliz ต้องได้รับการถ่ายเลือดทุกสามสัปดาห์

Barbara ป่วยเป็นโรค MS และบางครั้งอาการนี้ทำให้เธอรู้สึกเมา

การมีลูกกับผู้ป่วยภาวะ SMA อาจทำให้ชีวิตของคุณมีการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่

โปรเจคภาพถ่าย Beauty of Rare คือการถ่ายภาพของเหล่าผู้ป่วยในโรคที่หาได้ยาก มานำเสนอในแง่มุมที่สะท้อนให้เห็นถึงผลกระทบที่เกิดขึ้น พร้อมเรื่องราวที่ผู้ป่วยแต่ละคนที่อยากจะบอกเล่า

แม้โปรเจคนี้จะไม่ทำให้ผู้ป่วยหายป่วยหรืออาการดีขึ้น แต่ก็สามารถช่วยให้คนที่รู้สึกโดดเดี่ยว หรือรู้สึกแปลกแยกจากสังคม สามารถทำลายกำแพงและกลับมาอยู่ร่วมกันได้อีกครั้ง

ที่มา: boredpanda